Incidenta tulburarilor de spectru autist a crescut cu 15% in ultimii doi ani, conform ultimelor cercetari internationale (CDC si OMS). In Romania nu exista insa o evidenta a copiilor si adolescentilor cu autism. Singurul studiu privind incidenta acestor tulburari a fost realizat de specialistii Asociatiei Autism Voice si arata ca mai mult de 15% dintre copiii din invatamantul de masa prezinta tulburari de spectru autist.
Te invitam sa citesti, in continuare, un interviu realizat cu Anca Dumitrescu, presedintele Autism Voice, privind situatia copiilor si adolescentilor cu tulburari de spectru autist de la noi din tara si despre.
Exista o evidenta a copiilor si adolescentilor cu autism in Romania?
Din pacate, nu. Conform ultimelor statistici internationale, autismul afecteaza 1 din 59 de copii la nivel continental (Centers for Disease Control and Prevention) si 1 din 160 de copii la nivel mondial (Organizatia Mondiala a Sanatatii).
In Romania, singurele date oficiale privind numarul actual al copiilor cu handicap sunt oferite de catre Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Dizabilitati (ANPD), care considera valide doar cazurile inregistrate cu certificat de handicap.
In cel mai recent raport emis de ANPD (31.03.2019), datele arata ca ar exista 15.065 de copii neinstitutionalizati cu handicap psihic, 10.117 cu handicap mental, 15.891 cu handicap asociat, fara a fi mentionat si tipul exact de handicap. Conform Ordinului Nr.692/982 din 23 mai 2013, diagnosticul de TSA ca handicap singular ar trebui sa apara in raportarile oficiale ale Ministerului Sanatatii sau Ministerului Muncii si Protectiei Sociale in ceea ce priveste numarul, prevalenta si rata de incidenta.
Autismul apare, intr-o pondere de 30%, asociat si cu alte afectiuni mentale, biologice sau neurologice (ADHD, Syndrome Down, retard mental, Syndrom X Fragil, Sindrom Rett, Syndrom Dravet etc..), astfel incat putem doar estima ca toti cei 41.073 de copii neinstitutionalizati cu handicap mental, psihic si asociat din Romania au tulburari din spectrul autist sau comportamentale.
In singurul studiu facut asupra situatiei copiilor scolari in contextul autismului, efectuat de specialistii Autism Voice, in perioada 2017-2018, in Bucuresti, Ploiesti si Alexandria, pe un esantion de peste 2000 de copii cu varste cuprinse intre 6 si 14 ani din 30 de scoli din tara, mai mult de 15% dintre copiii din invatamantul de masa prezinta tulburari de spectru autist si/sau comportamentale nediagnosticate (ProfAId:15% dintre scolari prezinta risc de tulburari comportamentale).
Asadar, situatia este sumbra daca privim numai prin prisma putinelor date pe care le avem deja, mai ales ca tulburarea de spectru autist afecteaza grav dezvoltarea naturala a copilului, ducandu-l chiar si in imposibilitatea de a se integra social sau scolar, riscand in a deveni un adult nefunctional si marginalizat complet de societate. Autismul afecteaza grav si familia copilului, pentru ca ducem lipsa de suport si consiliere de durata pentru acestia (traininguri de co-terapie, materiale specifice de lucru acasa, surse de decontare a costurilor de recuperare, grupuri de suport etc.).
Cum a evoluat numarul copiilor cu autism in ultimii ani?
Incidenta tulburarilor de spectru autist a crescut cu 15% in ultimii doi ani, conform ultimelor cercetari internationale (CDC si OMS). Din pacate, sunt si singurele date prin care putem face o minima estimare si in Romania.
Mai mult, incidenta internationala ne arata ca 1 din 46 de baieti si 1 din 84 de fete sufera de tulburare din spectrul autist, fapt dovedit si de experienta de 11 ani pe care o are Autism Voice in domeniu. Din cei 400 de beneficiari actuali ai asociatiei, peste 60% dintre acestia sunt baieti, iar datele primite si la nivel national de la ONG-uri din domeniu ne spun acelasi lucru. Care sunt cauzele exacte, de ce sunt mai afectati baietii decat fetele, ce se ascunde in spatele autismului la nivel biologic, sunt subiecte aflate inca in cercetare.
Ceea ce stim sigur in contextul acestor date este ca Romania are nevoie urgent de o statistica concreta proprie, pentru a putea actiona in consecinta. Altfel, pe masura ce trec anii, riscul de a nu mai avea solutii pentru cata nevoie exista, creste dramatic.
Cum sunt sprijiniti copiii cu autism si familiile lor din punct de vedere legislativ?
Din punct de vedere legislativ, in ciuda tuturor amendatelor Europene aprobate de mai bine de cinci ani, in Romania nu s-a gasit nicio forma de sprijin legislativ pentru acesti copii. Chiar si in urma Legii nr. 151/2010, aprobata in 2013 cu modificari si completari, ar fi trebuit ca familiile sa poata deconta serviciile de recuperare primite si de la ONG-uri. Undeva, pe drum, legea s-a blocat si nu s-a mai putut face nici o revenire pentru a intelege ce s-a intamplat.
Asa am ajuns in 2019 unde decontarea prin CAS (Casa de Asigurari de Sanatate), care ar fi trebuit sa fie obligatorie si accesibila oricui, se face numai prin intermediul medicilor psihiatri care pot, insa, deconta maximum 6 ore pe zi. In acest moment exista 88 de medici psihiatri la nivel national care au contract cu CAS. Acest lucru inseamna ca la nivel national se deconteaza 528 de ore. In conditiile in care, pentru recuperare optima, un copil cu autism are nevoie de minimum 40 de ore pe luna, la doua ore de terapie pe zi (minimum), ar trebui sa se deconteze mai mult de 60.000 ore/luna de catre stat. Acest lucru nu se intampla, iar famiile sunt lasate sa se descurce singure.
Copiii care obtin, totusi, certificat de handicap primesc ajutor social in functie de gradul de afectare, in cuantum de 300 si 1200 de lei pe luna, ceea ce nu acopera nici macar jumate din banii necesari pentru un program de interventie terapeutica eficient. Conditia in cazurile acestea este de a reinoi anual certificatul si a trece anual prin tot procesul birocratic de reinoire, cu doctori, spitale si comisii, in ciuda faptului ca s-a dovedit ca autismul este o afectiune pe viata, care nu se vindeca, dar se poate recupera in diferite masuri, daca copilului afectat i se ofera resursele necesare. Din acest motiv, si altele, foarte multe familii nici nu se mai zbat sa obtina certificatul fiindca intregul proces este prea mult, prea umilitor uneori, pe langa suferinta si greutatea zilnica de a avea un copil cu autism.
La cine pot apela parintii unui copil cu autism pentru diagnostic?
In contextul actual, un copil cu autism poate apela pentru diagnostic medico-legal doar la spital sau la medicul psihiatru. Ei sunt singurii care au acest drept. Acesta este un alt aspect nereglementat in ciuda faptului ca cei care lucreaza cu copiii pentru recuperare sunt specialistii in ABA, psihologi la baza, ce trec prin ani de formare si scolarizare internationala insa Colegiul Psihologilor le permite sa emita doar evaluari si rapoarte psihologice.
Chiar si asa, familiile apeleaza cel mai mult tot la psihologii formati in ABA deoarece calitatea si certitudinea evaluarii pentru spectrul autist este mai sigura aici. Odata cu experienta si testele internationale apare si gradul crescut de corectitudine in evaluare.
Ce presupune terapia de recuperare a copiilor cu autism si care sunt costurile ei?
Odata cu diagnosticarea sau evaluarea corecta a copilului, trebuie sa se intocmeasca un plan de interventie personalizat. In acel plan sunt indicate orele zilnice necesare de interventie si programele necesare pentru recuperare pe diversele paliere destabilizate ale copilului (cognitiv, lingvistic, social, emotional, kinetic). Cu acel plan, alaturi de terapeut si de coordonator se da startul terapiei zilnice sau saptamanale cu copilul, in functie de nivelul de afectiune propriu.
Terapia ABA este o combinatie intreaga de tehnici psihologice concepute astfel incat prin joc si joaca, exercitii cognitive, logopedice, motivare, rol-play sau imitare, copilul este stimulat sa invete despre lumea din jurul sau, despre sine, despre altii, apoi sa exprime tot ceea ce intelege, simte, gandeste, doreste. Din acest motiv dureaza ani de zile recuperarea.
In medie, se recomanda 40 de ore de terapie specializata pe luna (fie intr-un centru de recuperare, fie la domiciliu) alaturi de un terapeut coordonat. Formula optima este ca parintii sa isi asume acasa rolul de co-terapeut, ca sa continue sa lucreze cu copilul in orele din afara centrului.
O ora de terapie, intr-un ONG, costa intre 50 si 70 de lei. Daca vorbim de costul mediu pentru orele de terapie lunare, vorbim de sume cuprinse intre 2000 si 2800 de lei/luna. 1 sedinta de coordonare intr-un ONG costa intre 200 si 300 de lei. Aici se recomanda 2 pe luna. Asadar, se mai aduna inca 400 sau 600 lei pe luna.
Unde gasesc copiii cu autism si familiile lor sustinere si suport?
Din pacate, nu as putea sa nominalizez un loc cert pentru toata lumea fiindca nu exista, momentan. Fenomenul autismului in tara este inca nedescoperit, nereglementat, neacoperit pe toate ariile sale. Familiile sunt nevoite sa isi gaseasca pe cont propriu spijin, de orice natura ar fi acesta. Ca ONG cu centre de recuperare la standarde internationale, la Autism Voice, ducem o munca de mai bine de 10 ani pentru a asigura suport familiilor care apeleaza la noi.
Facem eforturi constante ca sa explicam ce e autismul, de ce e grav, de ce e nevoie de bani pentru terapie, de ce e nevoie de training-uri nationale pentru parinti, de training-uri de integrare pentru profesori, chiar si de training-uri pentru medici, ca sa se inteleaga macar simpomatologia.
Pentru toate eforturile necesare organizam si evenimente de strangere de fonduri, cum este cel mai apropiat dintre ele, Balul Bucuriei, editia a IV-a– din 17 septembrie 2019, un eveniment la care ne dorim sa strangem cat mai multe sponsorizari si donatii prin achizitii de bilete pentru a acoperi orele de terapie ale copiilor cu autism si a oferi consiliere si training-uri parintilor.
Redactor articol: Georgiana Purcarea
