O zi din viata unui copil cu autism

Cum arata o zi din viata unui copil cu autism? Ce presupune terapia sa si cum il ajuta parintii sai? Descopera povestea lui Mihai si afla ce se intampla dupa ce un copil este diagnosticat cu autism.

Mihai este un baietel de 5 ani si jumatate, cu ochii mari si vioi. Stie deja sa scrie, sa citeasca, sa numere si ii place mult sa inoate. De la distanta, totul pare normal.

Insa, pentru aceasta normalitate, a fost nevoie de multa munca. Pentru ca Mihai are Tulburare de Spectru Autist (TSA). De doi ani si jumatate, baietelul este in terapie.

De aproape, se vad si problemele. Este mult mai temator fata de straini decat alti copii, nu ii priveste in ochi, nu vine sa dea binete.

L-am cunoscut la Centrul Help Autism. Aici, intr-un loc calduros si reconfortant, colorat si cu multe jocuri speciale, copiii vin pentru sesiuni de 1 la 1 cu terapeutii.

Mihai tocmai terminase o sesiune cu Anca Dumitrescu, terapeuta coordonatoare.

„Chiar astazi, a avut o zi ceva mai proasta, a fost mai agitat. Trebuie sa lucreze zilnic si sunt zile foarte bune, cand se intelege foarte bine cu terapeutele, dar si zile foarte dificile”, imi explica Anca.

Se vedea ca este agitat. Alerga de colo-colo, voia sa se joace cu jaluzelele verticale din sala si refuza sa mai stea de vorba cu oricine ar fi venit.

„Foarte multi copii cu TSA au astfel de probleme de comportament. Nu poti sa il lasi sa faca doar ce vrea el, pentru ca ar fi in stare sa stea o ora sa se joace cu jaluzelele”, continua Anca. „Comportamentele acestea – chiar daca se supara, nu facem ca el. De ce? Pentru ca fac parte din tulburare si sunt foarte multe. Daca noi am ceda de fiecare data cand el vrea sa se joace cu jaluzelele sau vrea sa alerge pe scari, sa plece, nu am mai putea sa facem nimic.”

Asa ca, ce este de facut?

„Il luam usor de acolo si il implicam intr-un joc pentru a-i distrage atentia. Mai devreme, s-a linistit cand una dintre terapeute i-a facut un masaj pe spate.”

Cum a fost diagnosticat cu autism?

Mama lui Mihai imi povesteste cand si-a dat seama prima oara ca „piticul ei” (asa cum ii spune ea) are o problema:

„Cand avea vreo 2 ani, am inceput sa ne intrebam ce se intampla cu el. In grupul nostru de prieteni, cei mai multi copii sunt de aceeasi varsta. Iar la doi ani, alti copii deja vorbeau, se jucau. Mihai era mai diferit.

Initial, am inceput cu un control la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, unde ni s-a spus ca este suspect de hipoacuzie – ca nu aude – pentru ca una dintre probleme era faptul ca, daca tranteai ceva langa el sau daca il strigai sau faceai orice zgomot, nu reactiona in niciun fel. Asa ca, initial, ne-au spus ca s-ar putea sa fie surd.

Astfel ca, i-am facut investigatii la urechi. Intamplator, saracul avea otita la ambele urechi si chiar ii fusese diminuat auzul. Dar, pentru ca nu vorbea si nici macar nu arata ca l-ar durea ceva, n-am stiut.

L-am tratat, s-a facut ok, am repetat testele si s-a confirmat ca aude perfect.

Iar medicul de acolo, care a facut testele, ne-a spus delicat ca ar putea fi vorba de autism. Si atunci a inceput << distractia >>.

Am trecut prin toate spitalele, medicii – a fost un periplu de aproape un an, pana am reusit sa aflam diagnosticul efectiv. De la medic la medic, diagnosticul se tot schimba: undeva ziceau ca ar avea ADHD, in alta parte ne spuneau ca nu are nimic, altii vorbeau de autism infantil, altii ziceau ca era doar lenes si rasfatat.

A fost un medic de renume, nu il voi mentiona, care a spus ca suntem nebuni si ca ar trebui sa mergem la biserica cu el. Zicea ca Mihai nu are nimic si ca ar trebui sa il impartasim mai des, sa il ducem la tara, sa stea la aer curat…

Am inceput sa cautam informatii pe internet, ca orice om care nu cunoaste situatia. Am cautat exact in perioada in care se organiza prima Conferinta ABA.

Am fost la acea conferinta, acolo le-am intalnit pe Daniela Bololoi (Presedinta Asociatiei) si pe Anca Dumitrescu. Si de acolo a inceput efectiv. Anca nu a putut sa ne ia in coordonare la inceput, dar ne-a recomandat un alt psiholog – cu care am lucrat cam un an si jumatate, la domiciliu.

Dupa o vreme, am avut senzatia ca lucrurile cam stau pe loc. Nu simteam ca mai are acelasi ritm de a asimila informatii si de a merge mai departe asa cum o facuse pana atunci.

Asa ca am hotarat sa schimbam terapeutii si am ajuns aici.”

Terapia lui Mihai

Mihai merge la gradinita de trei ori pe saptamana si face terapie patru ore pe zi. In zilele in care nu merge la gradinita, face chiar mai multe exercitii pentru a-si imbunatati comportamentul.

In total, mi se spune ca are patru terapeute: cea care il insoteste la gradinita (shadow), cele care fac activitati cu el si coordonatoarea (Anca Dumitrescu), cea care implementeaza planul de interventie – cum se va lucra cu micutul pentru a-i dezvolta jocul, limbajul, socializarea etc. Pentru fiecare tip de comportament, terapeutele dezvolta un joculet prin care sa il invete cum sa se poarte adecvat.

„Cel mai mare deficit al lui este pe jocul simbolic. Nu reuseste sa imbine un joc cu niste personaje, sa se prefaca. De exemplu – sa duca vaca la ferma sa manance iarba; sau sa se joace cu masina, sa o duca la benzinarie, sa o repare si sa faca o cursa de masini.”, spune Anca.

Prefera sa invete decat sa se joace. Jocurile de imaginatie il blocheaza, nu le intelege.

Totusi, mama sa admira progresele pe care Mihai le-a facut in ultimele luni.

„Usor usor, a inceput sa se mai schimbe si acest lucru. Am facut multe programe pe partea de imaginatie. De exemplu, ne jucam de-a doctorul – tratam papusa; dam de mancare la catelul de plastic. Sunt jocuri in care fiecare intra intr-un rol. Si a inceput sa faca lucrurile astea si de unul singur. Ia un morcov din frigider si incearca sa i-l dea de mancare jucariei sale.

Sau, de exemplu, cand a plouat afara cu piatra, tatal sau s-a dus sa acopere masina cu o panza. Iar Mihai, care statea pe pervazul geamului, a spus << Tati inveleste masina, ca sa faca nani >>. A fost ceva spontan si imaginativ.”

Activitatile de la centru

Am fost curioasa despre activitatile pe care Mihai le face la centru. Cum arata o zi de terapie pentru un copil autist?

Am aflat ca terapeutele folosesc jocuri educative, scurte (de 5 minute), astfel incat sa acopere toate dificultatile in dezvoltare ale copilului.

De exemplu, in ziua respectiva, Mihai a trecut prin mai multe activitati, imbinate armonios, pentru a nu-l plictisi. Au facut exercitii de imaginatie, de identificarea si exprimarea emotiilor si de limbaj. Astfel, copilul invata sa spuna lucruri despre sine, sa descrie ceea ce vede, sa spuna cum se simte.

„A avut un salt exponential.”, povesteste mama sa. „Si-a dat drumul pe partea de limbaj – vorbeste in fraze. Inainte, daca ii era sete, ar fi spus << Apa! >>, pe cand acum spune << Mama, te rog da-mi apa >>.”

Problemele lui Mihai, la care se lucreaza, apar in calitatea raspunsurilor. Are abilitatile specifice varstei sale, dar nu poate raspunde natural, spontan, asa cum face oricare alt copil. Trebuie sa i se repete clar intrebarile. De asemenea, trebuie sa repete si ceea ce a invatat pana acum pentru ca exista riscul ca el sa uite anumite comportamente.

Iar acum, el raspunde cel mai bine terapeutilor si familiei – doar cunoscutilor. Cu acestia este chiar foarte afectuos.

Cum se intelege cu alti copii?

Cand vine vorba de a socializa cu alti copii, Mihai este destul de retras. Terapeuta care il insoteste trebuie sa il ajute sa se duca intre alti copii, sa le ofere o jucarie, sa ceara o jucarie, sa le raspunda la intrebari, sa se uite la ei. De asemenea, ea trebuie sa ii ghideze si pe ceilalti copii sa nu il evite.

De cateva luni, Mihai a schimbat gradinita. Inainte era la una de stat, unde au fost probleme. Acum se afla la o gradinita privata, pe sistemul Step by Step, unde educatoarea se centreaza foarte mult pe abilitatile fiecarui copil si incearca sa le dezvolte.

Inca mai are probleme cu socializarea, dar anturajul conteaza foarte mult. A gasit un grup de copii alaturi de care se intelege foarte bine, unde a fost implicat in jocuri si acceptat.

Mihai nu a fost dus la o gradinita pentru copii cu autism pentru ca ar fi imitat comportamentele copiilor. Astfel, dezvoltarea sa ar fi fost ingreunata.

Cum se comporta Mihai acasa?

Cu parintii sai si terapeutele (care sunt ca o familie pentru el), Mihai este afectuos. Mama sa imi spune ca, in ultima perioada, au inceput sa se inteleaga din ce in ce mai bine.

In timpul liber are numeroase hobby-uri. Ii place sa mearga prin parc pe trotineta si foarte mult ii place sa inoate – merge la bazin de fiecare data cand are ocazia.

Ca recompensa pentru momentele cand este cuminte, Mihai primeste telefonul mamei sale pentru a face poze. „Unele ii ies foarte reusite”, spune mama sa.

Reactia la aflarea diagnosticului oficial

Desi invata ca un copil normal, are pasiuni si este iubitor, Mihai sufera totusi de o afectiune. Nu se stie cat va mai dura terapia, desi face progrese.

Ca orice parinte, si mama lui Mihai a suferit la aflarea diagnosticului. „Ëste infiorator”, imi povesteste, inlacrimata.

„Este greu de definit in cuvinte. De fiecare data cand aud ca un parinte imi vorbeste despre copilul sau care are anumite simptome, retraiesc tot episodul.

Problema nu este neaparat cum te simti in acel moment, ci faptul ca nimeni nu iti spune incotro sa o iei. Am pierdut un an de zile sa aflam un diagnostic si sa stim ce sa facem. Un an pe care l-am pierdut!

Si totusi, din fericire, nu a fost atat de afectat, sa conteze asa de mult, a recuperat foarte mult.”

Iar terapia este costisitoare. Cu tot cu gradinita privata si lectiile de inot, mama sa imi spune ca, lunar, a ajuns sa cheltuie 6.500 de lei pentru a-l ajuta pe baietelul ei.

Pe un ton mai vesel, la finalul zilei, imi aminteste inca o data de apropierea dintre parinti si terapeuti si tot binele pe care acestia il fac copilului. „Cu toata echipa de terapie, suntem deja o familie. Oricand am o problema, pot sa sun. Comunicarea dintre parinti si echipa de terapeuti este foarte importanta. La noi, depaseste statutul profesional.”

Autor reportaj: Oana Anghel – Editor Web Itsy Bitsy FM

sursa foto: freedigitalphotos.net