Intr-o noua editie a emisiunii Tati in dialog, l-am avut ca invitat pe Mihai Stescu, tatal unui baiat diagnosticat cu autism inalt functional. Timp de o ora, Mihai ne-a povestit ce inseamna sa fii parintele unui copil cu autism in Romania, cum a contribuit la recuperarea baiatului sau si cum este David acum, la 12 ani.
Pentru Mihai Stescu, victoriile din rolul de tata arata putin diferit fata de cele traite de majoritatea parintilor: sa isi lase baiatul singur in excursii scolare, sa isi stie copilul integrat intr-o scoala normala, sa stie ca, dupa 5-6 zile de terapie, poate evada din oras cu cel mic. Asta pentru ca David Stescu, in jurul varstei de 2 ani, a fost diagnosticat cu autism.
„A fost cumplit momentul in care am primit diagnosticul. La vremea aceea, putina lume stia ce inseamna autismul si cum se poate lupta impotriva lui”, ne-a povestit el. „De altfel, de la primele incercari ale noastre, de a interveni in afectiunea lui David, ne-am dat seama ca nu stim nimic; ne-am dat seama ca multa lume nu stia nimic. Psihologii si psihiatrii care ne-au propus la inceput primele metode de terapie ni se pareau extrasi dintr-un film SF si, din nefericire, si costurile terapiei care ni se oferea erau de asemenea la un nivel la care nici nu ne puteam gandi noi.”
A fost nevoie de multe ore de terapie, de multa rabdare si de multa munca din partea intregii familii, pentru recuperarea lui David. Si, cu toate ca afectiunea nu dispare si ca este nevoie sa lucreze zi de zi la ea, baiatul lui Mihai traieste o copilarie extraordinara: si-a gasit pasiuni precum fotografia si calatoriile, si-a facut prieteni care ii impartasesc afinitatile, a vizitat tari precum Australia si Laponia, iar acum pregateste vernisajul celei de-a doua expozitii de fotografie. (Pe 2 martie, David Stescu ne invita pe toti sa ii admiram fotografiile, in cadrul expozitiei „Jurnal de fotograf in Australia”.)
Pana in acest punct, parintii sai au trecut – si trec in continuare – printr-un carusel emotional. Sunt zile frustrante si dureroase, asa cum sunt si momente pline de bucurie. „Erau nopti in care ma trezeam gandindu-ma la ce o sa se intample cu David in momentul in care noi vom disparea din viata lui. David este singur, n-are niciun frate”, povesteste Mihai Stescu.
Despre cum este privit si tratat autismul in Romania fata de cum se intampla in alte tari poti afla acum, din podcastul de mai jos.
Nu suntem un popor tolerant
„Suntem un popor care accepta greu oamenii diferiti, indiferent ce problema au ei, daca acea problema este sau nu un handicap. Nu suntem deloc toleranti – suntem inversunati, suntem inspaimantati de tot ce inseamna diferit, fie ca ne referim la religii, orientare sexuala sau diverse afectiuni ale unor oameni care ii fac sa se manifeste sau sa arate altfel decat noi”, considera Mihai Stescu.
Un exemplu pe care ni-l ofera este chiar din viata lui David, anume faptul ca integrarea intr-o scoala normala nu este tocmai simpla, mai ales in conditiile in care este greu sa ii asiguri copilului un insotitor.
„Ideea este ca, in scoala, un copil care are o problema are de muncit mult mai mult decat un copil normal. Trebuie sa isi slefuiasca comportamentul, ca sa nu creeze probleme in scoala respectiva si, in acelasi timp, sa se concentreze sa acumuleze niste informatii dintr-un univers foarte confuz pentru el, cu multi stimuli, cu sunete care sunt prea puternice, cu lumini care il deranjeaza, cu o atmosfera care noua ni se poate parea normala – un zumzet cotidian – dar care pentru el poate insemna ceva confuz.”
Despre comentariile prim-ministrului Viorica Dancila, in care aceasta folosea termenul de autist la peiorativ, Mihai spune cu resemnare ca s-a obisnuit sa auda astfel de replici.
„E mai bine sa ii ajutam pe oameni sa observe partea buna a lucrurilor. Eu va invit la expozitia lui David nu pentru a vedea fotografiile unui copil autist, ci pentru a vedea fotografiile unui viitor fotograf”, adauga el.
Pasii de urmat in urma unui diagnostic de autism
„E un diagnostic foarte greu. Esti pierdut atunci cand il auzi. Nu stii in ce directie sa pleci. E un diagnostic pentru o afectiune care nu dispare, care nu are o pilula-minune si care necesita extrem de multa munca, atat din partea copilului care este afectat, din partea familiei si din partea terapeutilor si a psihologilor care fac parte din echipa care il ajuta pe copil sa revina in viata normala”, explica Mihai Stescu.
Primul pas pe care il recomanda este o diagnosticare corecta. Din fericire, in Romania sunt multe programe nationale de screening, pentru evaluarea corecta a copiilor. In cazul oricarui dubiu, medicii de familie le pot oferi parintilor chestionare pentru a identifica o posibila problema a copilului.
Diagnosticul oficial este dat de psihiatru, iar recuperarea copiilor necesita o buna colaborare intre psihologi, terapeuti si familie. Desi nu exista multe servicii de recuperare oferite de stat, sunt multe ONG-uri care ii pot ajuta pe parintii care nu isi permit terapii in sistemul privat.
Nu in ultimul rand, Mihai Stescu insista pe faptul ca parintii trebuie sa se informeze cat mai mult si sa gaseasca oameni care au trecut prin experiente similare, oferind chiar el o mana de ajutor, prin blogul sau, unde poate fi contactat.
