Ziua de 2 Aprilie a fost declarata de catre Natiunile Unite Ziua Internationala pentru Constientizarea Autismului.
Aceasta tulburare de dezvoltare inregistreaza o crestere alarmanta la nivel international.
Se estimeaza ca la ora actuala, la nivel mondial exista un copil cu tulburare de spectru autist la 150 de copii. In Romania sunt peste 30.000 de persoane cu autism, iar aproximativ 3.900 de copii cu autism sunt inregistrati oficial. In ciuda acestor cifre, in Romania nu exista o strategie nationala pentru autism si nici resurse educationale pentru familiile persoanelor cu autism.
Editura Frontiera vine in ajutorul specialistilor si parintilor care au copii cu probleme, fie cu autism sau alte intarzieri de dezvoltare. Editura a publicat, recent, primele doua volume dintr-o carte de referinta la nivel international – Ghid de terapie ABA. Cartea, tradusa din limba engleza, este scrisa de Ron Leaf si John McEachin, psihologi americani cu o experienta de 20 de ani in lucrul cu copii si adolescenti cu autism.
Adriana Titieni a discutat despre Ghidul de terapie ABA si despre cateva aspecte legate de autism cu Ileana Achim, directorul editorial al Editurii Frontiera si mama a unui copil cu autism.
[imagelink=”1416″ class=”imageLeft”] [imagelink=”1417″ class=”imageLeft”]
Adriana Titieni: Cui se adreseza acest ghid?
Ileana Achim: Ghidul de terapie ABA se adreseaza atat specialistilor, cat si parintilor care au copii cu autism. Totusi, orice copil cu intarzieri de dezvoltare poate beneficia de pe urma terapiei ABA. Ghidul se adreseaza parintilor care au aflat un diagnostic si nu stiu de unde sa inceapa terapia copilului, parintilor care vor sa faca terapia ABA dar nu stiu ce resurse au la dispozitie, precum si specialistilor care au nevoie de manuale in limba romana.
Ghidul le ofera parintilor solutii concrete pentru situatii de zi cu zi – cum il poate invata pe copil sa nu mai loveasca, sa bea apa, sa ceara la toaleta. Sunt lucruri practice de care parintii copiilor cu probleme se lovesc zilnic si pentru care nimeni nu da solutii concrete.
Primul volum al ghidului se refera la interventia comportamentala. In general, copiii cu probleme au comportamente inadecvate in exces, care trebuie modelate. Cartea prezinta strategii concrete pentru abordarea comportamentelor distructive, repetitive, pentru autostimulari. De asemenea, cartea abordeaza programul de toaleta, problemele de somn si problemele de alimentatie si este o introducere in partea de joc – foarte importanta la un copil.
Partea a doua a cartii contine programele de lucru, prezentate detaliat pe etape, de la cea mai simpla la cea mai avansata, intr-un mod didactic, foarte usor de urmarit de parinte si de specialist. Printre programele simple se gaseste cel legat de imitatie, pe care se bazeaza invatarea. Din pacate, copiii cu probleme nu stiu sa imite sau imita foarte greu, de aceea le este mult mai dificil sa-i copieze pe cei din jur. Alte programe urmaresc abilitatile motorii, sortarea, potrivirile, iar cele mai avansate vizeaza conversatia, interactiunea cu alti copii, integrarea in scoala.
Adriana Titieni: Poate un parinte sa inlocuiasca terapeutul avand acest ghid sau se poate ajuta doar in comportamentul pe care e necesar sa-l aiba cu un copil cu autism?
Ileana Achim: Parintele poate sa faca foarte multe chiar daca nu are un terapeut. Este chiar indicat ca un copil sa nu faca terapie doar atunci cand sta cu terapeutul, ci permanent. Terapia nu inseamna doar o lectie la o masa, ci modelarea comportamentului copilului astfel incat acesta sa se integreze cat mai bine in comunitatea in care traieste.
Daca iese in parc cu parintele, acesta este terapeutul lui in parc, adica ii opreste copilului comportamentele nepotrivite si ii sugereaza ce ar putea face pentru a comunica cu ceilalti copii, de exemplu. Daca terapeutul lipseste, parintele este cel care il duce pe copil la toaleta, il va invata sa foloseasca corect toaleta. Este indicat ca parintele sa fie parte din “echipa”, pentru ca el petrece cea mai mare parte a timpului cu copilul si trebuie sa aiba niste notiuni de baza pentru a-l putea ajuta. De asemenea, consecventa in aceasta terapie este foarte importanta. Daca terapeutul lucreaza intr-un fel iar parintele nu urmeaza aceleasi reguli si ii da voie copilului sa se comporte asa cum nu ar trebui, atunci totul este in zadar.
Adriana Titieni: La ce te referi cand spui ca ii da voie?
Ileana Achim: Ai nu-i da voie sa faca anumite comportamente nu presupune reprimarea comportamentelor sau pedeapsirea lor. Copiii cu probleme au, in general, comportamente repetitive si stereotipe in exces; atunci cand nu pot comunica devin impulsivi, agresivi, iar parintele nu stie cum sa se comporte in aceste situatii si cum sa rezolve aceasta problema de comunicare.
Daca atunci cand copilul vrea apa, de exemplu, dar pentru asta se tavaleste pe jos si parintele ii da apa, parintele gireaza acel comportament, iar copilul va sti ca si data viitoare se va putea tavali pe jos ca sa obtina apa. In clipa respectiva, a nu-i da voie inseamna a nu-i da apa pentru ca s-a tavalit pe jos, ci a-i spune ce trebuie sa faca – sa ceara, verbal, prin gesturi sau apeland la alte forme de comunicare adecvate social, care ii pot modela copilului comportamentul. Asta inseamna a nu-i da voie, nu a-l pedepsi pentru faptul ca s-a tavalit pe jos.
Adriana Titieni: In ce conditii poate fi recuperat 100% un copil care sufera de autism?
Ileana Achim: Specialistii americani au facut studii in urma terapiei ABA si au observat ca 50% dintre copiii care au urmat terapia au fost recuperati si integrati in scoala, fara sa se deosebeaza de ceilalti copii. Copiii din cealalta jumatate au facut achizitii foarte importante, desi nu au fost recuperati si integrati. Asta inseamna ca orice parinte poate sa-si ajute enorm copilul. Poate nu toti copiii care fac terapie ajung la scoala sau se vor integra perfect, dar toti vor avea abilitati care le vor face viata mai buna si care ii vor ajuta sa functioneze mai bine in societatea in care traiesc.
Altfel, lucrurile se agraveaza pe masura ce trece timpul. Copiii ajung la pubertate, la adolescenta si vor avea deja o imagine de sine care le va spune ca sunt izolati si atunci comportamentele agresive se intensifica. Din pacate, e foarte greu sa faci fata unui adolescent cu probleme, cel mai bine e sa recuperezi un copil mic, de aceea se recomanda ca recuperarea sa inceapa cat mai devreme, chiar de la 2 ani daca se poate.
Adriana Titieni: Cat de usor e diagnosticat autismul?
Ileana Achim: Din cate stiu, in SUA s-a ajuns sa fie diagnostic si la varsta de un an si jumatate, pentru ca sunt semne premergatoare care pot da de gandit parintelui si specialistului. Poate nu toate semnele duc la un diagnostic, dar observate din timp pot ajuta foarte mult copilul. La noi, stiu ca pana pe la 3-4 ani nu se pune un diagnostic clar, iar parintele e trimis, de multe ori, de la un specialist la altul.
Adriana Titieni: Pentru ca esti un parinte care s-a specializat in aceasta terapie de nevoie, ce le-ai spune parintilor? Ce semne sa urmareasca?
Ileana Achim: In primul rand le-as sugera parintilor sa-si asculte intuitia. Orice parinte simte ca ceva nu e in regula cu copilul sau, chiar daca nu stie ce anume. Exista insa problema autoamagirii, prin care am trecut si eu – la inceput nu vrei sa accepti ca ai un copil cu probleme. Trebuie totusi sa acceptam ca avem un copil cu probleme, iar cu cat acceptam mai repede, cu atat e mai bine.
Printre semnele care le-ar putea da parintilor de gandit ar fi lipsa contactului vizual – copilul nu te priveste sau evita privirea dorecta, copilul nu arata cu degetul, are comportamente agresive – plange excesiv din orice sau este excesiv de apatic; sunt copii care au si simptome asociate – convulsii. Mai este o forma de autism care se manifesta prin regres – copilul se dezvolta normal, pana pe la un an jumatate, un an si opt luni, dupa care brusc pierde toate achizitiile – pierde putinele cuvinte pe care le invatase pana la aceasta varsta, se izoleaza, fuge de ceilalalti si se joaca in mod stereotip cu jucariile – aliniaza masinutele in loc sa se joace cu el, aliniaza orice fel de obiect. La aceste stereotipii se pot adauga fluturatul mainilor sau mersul pe varfuri. Sunt copii care privesc foarte mult la lumini sau la felul cum curge apa si gasesc o satisfactie din aceste preocupari.
I-as mai sfatui pe parintii care au copii cu autism sa-si gaseasca o echipa de oameni care sa-i ajute, o echipa de terapeuti. Terapeut nu inseamna neaparat cineva specializat. Foarte multi parinti lucreaza cu studenti la psihologie sau psihopedagogie, care vor sa invete. Asa am lucrat si eu, citind impreuna carti de specialitate, intalnindu-ne cu alti parinti care deja faceau terapie Astfel am invatat si ne-am dezvoltat impreuna.
Terapia este scumpa, tocmai pentru ca e nevoie de ajutoare si pentru ca dureaza foarte mult, dar parintele are nevoie de oameni care sa-l ajute, pentru ca altfel se epuizeaza.
Primele doua volume din Ghid de terapie ABA se gasesc la Libraria Eminescu din Bucuresti, dar pot fi comandate si online, accesand site-ul www.editurafrontiera.ro.
