Ana Maria are 20 de ani si se indragosteste repede si intens, ca orice adolescenta de varsta ei. La majorat a purtat o rochie rosie, lunga si cu umarul gol, la care a accesorizat niste bijuterii discrete.
Poate datorita rochiei, poate pentru ca parintii i-au zis “Ana, de acum esti mare!” , pentru ca toti oamenii care o iubesc s-au strans laolalta si i-au spus cat e de frumoasa si eleganta sau poate pentru toate acestea la un loc, ziua in care a facut 18 ani a fost cea mai frumoasa zi din viata Anei. Acum viseaza la alta zi, cea in care se va marita, cand va purta o rochie alba cu trena si neaparat diadema de printesa.
Un copil vesel
O intereseaza mult partea de relatii nu atat pentru ea, cat pentru cei din jur. Cand cunoaste pe cineva nou la HOSPICE, pune o multime de intrebari, iar “esti maritat? ” e cap de lista de fiecare data. Candva, o asistenta de la HOSPICE a raspuns cu “nu”, iar Ana s-a transformat imediat in Cupidon: “domnita, nici X nu e maritat”, apoi a ras. Ana rade mereu, cu toata puterea ei de copil frumos in scaun cu rotile. Sunt multe de spus despre demnitatea, puterea si taria cu care acest copil isi poarta foaia plina de diagnostice. Dar dincolo de asta, isi infrunta bolile cu veselie.
Daca se intampla sa fie morocanoasa, este doar pentru ca e emotionata, nu suparata. si cand este extrem de fericita rade non-stop, nu se poate controla. Simona, coordonatoarea centrului de zi pediatrie de la HOSPICE, o descrie pe Ana ca pe un “un copil deosebit, cald si bun, un copil vesel care are o nevoie fantastica de partea asta sociala, ii plac oamenii si ii place sa discute, sa disece, sa stie. Cand a terminat clasa a zecea si n-au mai primit-o la scoala, a fost o mare apasare pentru ea si parintii ei, pentru ca nu suporta sa stea acasa. Se trezeste dimineata si spune <<hai, mergem la HOSPICE azi?>>”.
Daca o intrebi de ce ii este frica, Ana nu se teme de nimic. E ceva totusi ce nu ii place – “sa vada oamenii plangand, sa vada alta suferinta adaugata la suferinta ei”. Ana si pacientii care infrunta diagnostice infricosatoare n-au nevoie de lacrimile si cearcanele noastre. Le au si pe ale lor. Au insa nevoie sa stie ca apartin unei comunitati responsabile si bine pregatite sa ii creasca, sa-i ingrijeasca, sa-i asume.
Diagnosticele
Cand Ana avea un an si doua luni, Cristina si Marius au aflat in urma unui RMN primul diagnostic al fiicei lor: tetrapareza spastica. Sistemul sanitar de stat i se pare Cristinei cea mai mare dezamagire, si nu pentru ca nu sunt specialisti, ci mai ales pentru ca unii dintre acestia nu mai au doza de intelegere, de umanitate, de compasiune in relatia cu pacientii.
“Nu stiam ce e aceasta nenoricita de tetrapareza spastica, iar doamna doctor mi-a spus ca mai bine-mi las copilul sa moara, ca va fi o legume toata viata si ca oricum nu ne vom intelege cu ea, dar uite ca nu a fost sa fie asa”.
Au inceput recuperarea imediat: o saptamana in centre de recuperare, una acasa si tot asa. Un an jumatate mai tarziu, au urmat si operatiile. Au fost asa multe, in tara si in Chisinau, incat le-au pierdut sirul. Ana glumeste acum pe seama lor: “m-au taiat ca pe o varza”. Pare simplu cum povesteste. Nu are acum sa fie atat de simplu, dar asa a ales ea si face sa para lupta asta la indemana oricui.
Pana la 10 ani, mergea singura in picioare, dar crizele puternice de epilepsie au tintuit-o iar in scaunul cu rotile. “Facuse mari progrese si evolutia era fantastica, dar au aparut crizele de epilepie si au dat-o tare inapoi. Dar Ana are o vointa de fier, a fost mai mare vointa ei decat regresul”, puncteaza Cristina.
Astazi, la centrul HOSPICE de pe malul lacului Plumbuita, fluturii de hartie prind culoare in mainile Anei. Spune povesti si poezii, stie cam tot ce se poate sti in materie de muzica pentru adolescenti si isi face multe planuri. Datorita sedintelor de kinetoterapie, daca o ridica cineva din scaunul cu rotile si o sprijina din spate, Ana poate chiar si sa danseze.
Birocratia, boala incurabila a Romaniei
Pe langa diagnosticele incurabile ale Anei, Cristina spune ca Romania sufera in ansamblul ei de o boala incurabila – birocratia. Au facut maldare de acte, fise si referat, controale si-au trecut prin tot soiul de comisii si comitete pentru ca Ana sa beneficieze acum de un ajutor de 340 de lei si o pensie de handicap. Pentru cea din urma trebuie sa o ia de la capat in fiecare an cu aceleasi documente, de parca in ultimele 12 luni Ana s-ar fi vindecat miraculos de o boala pentru care nu exista leac.
A doua casa
Cand HOSPICE a inaugurat, in Bucuresti, sectia de pediatrie cu servicii integrate, Ana si mama ei au fost printre primii pacienti internati.
“Aici e a doua casa pentru Ana, are prieteni, exista o colectivitate, se simte iubita si se bucura de copilarie. si nu e doar pentru Ana, e si pentru noi, parintii, pentru ca vorbim intre noi, ne ajutam, ne sfatuim, avem sedinte de consiliere”, marturiseste Cristina.
La HOSPICE gaseste cateva secvente de normalitate si e ajutata sa lupte si sa nu se lase coplesita, atunci cand altii depun neputinciosi armele. Iar Ana pune in fiecare dimineata aceeasi intrebare: “Azi mergem la HOSPICE?”.
Doar in jurul Bucurestiului, exista 5.000 de copii afectati de diagnostic incurabil. In total, in Romania, sunt anual peste 170.000 de persoane care au nevoie de sprijin in lupta cu o boala incurabila, insa doar 9% dintre pacientii cu prognostic limitat de viata au acces la servicii paliative, pentru a-si petrece cu demnitate si impacare timpul ramas, alaturi de cei dragi.
HOSPICE Casa Sperantei se numara printre organizatiile nonprofit in beneficiul carora poti redirectiona 3,5% din impozitul pe venitul realizat anul trecut. E un gest mic, care poate alina dureri mari. Nu implica niciun cost, dar inseamna enorm pentru cei care au nevoie de sprijinul nostru in cea mai grea batalie a vietii lor. Fii alaturi de ei, pentru ca gesturile mici alcatuiesc fapte mari! Intra pe https://www.hospice.ro/3punct5hospice/ si descarca formularul ANAF.
Termenul limita de depunere a formularelor este 15 martie 2019.
