Pandemia ne-a schimbat tuturor viata. Ne-a fortat sa ne confruntam cu stari de teama, anxietate, singuratate, neputinta, pierdere, si nimeni n-a fost intrebat inainte cat de pregatit sau de capabil se simte sa duca toata aceasta experienta.
Viata nu pune astfel de intrebari. O stiu deja prea bine copiii care infrunta diagnostice rare. Doar in Bucuresti si in jurul Capitalei exista peste 5.000 de copii care infrunta un diagnostic rar, o boala incurabila sau limitatoare de viata. Si acesti copii s-au confruntat cu pandemia si resimt dureros efectele sale, in cu totul alt mod fata de restul populatiei.
Peste povara deja grea a bolii, pandemia a pus si mai multe greutati pe umerii copiilor bolnavi. Le-a luat din bucuria contactului cu persoanele dragi, i-a marginalizat si le-a pus viata in pericol, deoarece pentru multi din ei, tratamentele au fost amanate sau anulate.
Afla de la Mirela Nemtanu, director executiv HOSPICE Casa Sperantei, cum au fost afectati in timpul pandemiei copiii cu boli incurabile:
Copiii cu boli rare sau incurabile au nevoie de ingrijire paleativa specializata, personalizata si adaptata in functie de nevoile si de diagnosticul lor. Pentru cei mai multi, ingrijirea la domiciliu nu este nu doar recomandata, ci si necesara.
Din pacate, in Romania exista doar 13 echipe de ingrijire la domiciliu care ofera ingrijire medicala, sprijin social si consiliere psiho-emotionala pentru pacienti si familiile lor.
Nevoia este, insa, uriasa. Potrivit unui raport realizat pentru Banca Mondiala, doar in Bucuresti ar trebui sa existe 47 de echipe mobile de home care, astfel incat toti pacientii care sufera de o boala incurabila sa beneficieze la timp de paliatie.
In cazul copiilor pacienti, situatia este dramatica, deoarece abia din luna mai a acestui an exista, in Bucuresti, o echipa care sa ofere ingrijire paliativa la domiciliul copiilor, datorita eforturilor desfasurate de HOSPICE Casa Sperantei.
Echipa interdisciplinara este formata dintr-un medic, asistent medical, asistent social, kinetoterapeut, psiholog si consilier spiritual si va merge la domiciliul copiilor pentru a oferi, in conditii de siguranta, ingrijire paliativa gratuita atat pentru micii pacienti, dar si pentru familiile lor.
Pacientii copii preluati in serviciile de pediatrie ale Fundatie HOSPICE Casa Sperantei au afectiuni oncologice progresive sau alte boli non-maligne limitative de viata: boli maligne si boli hematologice grave, insuficienta renala, cardiaca si hepatica, malformatii cardiace grave, distrofie musculara progresiva, fibroza chistica, paralizie cerebrala cu imobilizare la pat si alte complicatii, boli metabolice degenerative, boli genetice rare cu prognostic limitat de viata.
