Cum depistezi ca micutul tau sufera de autism? Cum il tratezi? Odata cu un nou pachet de servicii medicale oferit de Ministerul Sanatatii, vrei sa stii si ce pasi sa urmezi in tratarea copiilor. De aceea, iti aducem aici cateva sfaturi.
Un nou pachet de servicii minimale pentru neasigurati si de servicii medicale de baza a fost aprobat de curand de Ministerul Sanatatii. In aceste servicii sunt incluse si analize pentru depistarea tulburarii de spectru autist (TSA) si a autismului la copii.
Despre acest subiect si despre ce presupun aceste afectiuni in viata familiei ne spune psihologul Anca Dumitrescu, certificata international pe Analiza Aplicata a Comportamentului – terapia care se aplica in special copiilor cu tulburare de spectru autist (TSA).
Descopera aici cum poti depista autismul la micutul tau, ce presupune terapia ABA si cum poti contribui la recuperarea copilului.
Oana Anghel: As vrea sa ne concentram pe noul pachet de servicii medicale. Ce presupun aceste servicii in ceea ce priveste copiii cu tulburare de spectru autist (TSA)?
Anca Dumitrescu: Cred ca este foarte important de specificat, in aceasta zona legislativa, ce drepturi vor avea sau de ce servicii vor beneficia copiii cu autism sau suspecti de autism. Va fi un program national de identificare precoce a tulburarilor de spectru autist.
In sensul acesta, copiii mici vor beneficia de screening gratuit. Drept care, s-a dezvoltat un chestionar de screening, pe care il vor aplica medicii pediatri copiilor (incepand chiar de la varsta de 1 an). Pe baza intrebarilor, medicii vor putea identifica si selecta copiii care sunt suspecti de o tulburare de dezvoltare (in acest caz, de TSA). Ulterior, cei mici vor fi trimisi catre medicul psihiatru, care le va face o evaluare complexa si, daca este cazul, le va pune un diagnostic. Si, bineinteles, va fi nevoie si de o evaluare de catre un psiholog.
Este foarte important ca depistarea problemei sa fie facuta cat mai devreme posibil. Intre 1 an si 2 ani este perioada cea mai importanta, in care trebuie sa se descopere daca exista riscul unei tulburari de dezvoltare.
O.A.: Ce beneficii vor avea parintii copiilor cu autism, de pe urma acestui pachet de servicii medicale?
A.D.: Se face o diagnosticare pe baza careia medicul psihiatru va recomanda sa se faca terapie. Ceva ce inca este in lucru (inca nu s-a definitivat) este de cat de mult vor beneficia copiii ulterior. Medicul poate recomanda anumiti psihologi care sa faca terapie cu micutii cu TSA, contra cost. Ideea ar fi ca o parte din aceste servicii sa fie decontate de la stat.
Totusi, inca nu s-a stabilit exact de cat va beneficia fiecare copil. Pentru ca un copil cu TSA poate avea nevoie de cel putin patru ore de terapie pe zi. Si atunci, nu se stie in ce masura va putea fi suportat un astfel de pachet. Dar se lucreaza la aceasta lege pentru a fi stabilit macar un minim de ore gratuite pentru familii.
O.A.: Care este diferenta intre TSA si autism?
A.D.: Diagnosticul se pune pe baza unui chestionar numit ADOS – Autism Diagnostic Observation Schedule. Pe baza acestui chestionar, copilul poate intra intr-una dintre cele doua grupe: fie are tulburare de spectru, fie are autism. Pe scurt, autismul este o tulburare mai severa.
Diferenta este ca, in cazul unui copil diagnosticat cu TSA, sansele de recuperare sunt mult mai mari.
O.A.: De ce este important ca parintii sa isi duca la screening copiii de la varste atat de fragede?
A.D.: Cu cat se incepe mai devreme programul de interventie, cu atat rezultatele sunt pe masura. Si pot sa va dau exemplul unui copil cu TSA: la 1 an si 7 luni, micutul era la inceput sub suspiciune de TSA, iar ulterior, s-a confirmat. Dar, de la acea varsta, copilasul a fost implicat intr-un program de interventie – doua ore de terapie pe zi.
Acum, la un an distanta, copilul merge la gradinita fara shadow [n.a.: insotitor calificat in terapia ABA] si cu doar cu mici suspiciuni din partea cadrelor didactice, ca ar prezenta anumite semne, dar nu iese din normalitate.
Pe de alta parte, exista si cazuri in care, chiar daca s-a inceput de atat de devreme, nu a fost posibila recuperarea pentru ca a fost vorba de autism infantil, asociat cu retard mintal. Trebuie expusa si aceasta parte, mai putin discutata.
O.A.: Ce se intampla in aceste cazuri, in care copilul nu poate fi complet recuperat?
A.D.: Copilul face terapie in continuare, pentru ca este singura sa sansa sa isi dezvolte macar abilitati minime. Programul de terapie continua, chiar daca se pune acest diagnostic, dar prognosticul de recuperare nu mai este la fel de mare.
Copilul poate ajunge sa vorbeasca, sa se joace, sa mearga la gradinita si la scoala, dar nu va avea abilitatile tipice, normale. Ci va avea probleme de comunicare, de interactiune, de invatare, va necesita shadow la scoala pentru a fi integrat in grupul de copii. El nu va mai ajunge la un nivel normal de functionare.
Este important sa se specifice si acest aspect pentru ca se promoveaza terapia ABA, dar nu se spune ca este o metoda garantata, nu se spune ca existe riscul ca problema sa nu se rezolve prin ABA.
O.A.: Care sunt simptomele pe care le pot observa parintii, la inceput, si pe care, apoi, le verifica medicul pediatru cu ajutorul chestionarului?
A.D.: Principalele lucruri pe care parintele le poate observa la copil sunt:
- nu este interesat de interactiune si de joaca, nu zambeste; nu incearca sa atraga atentia altor copii – in parc, alearga de unul singur, fara sa fie interesat de prezenta altor copii;
- nu se uita in ochii parintelui – lipsa contactului vizual;
- se opune cand este luat in brate;
- nu incepe sa strige „Mama”, „Tata”; nu cere „papa”, „bobo” sau „apa” – lucruri elementare pe care un copil obisnuit stie deja sa le ceara, pana la varsta de 2 ani;
- atunci cand este strigat de parinte, nu raspunde, nu se intoarce si ramane ancorat in activitatea lui si se poarta ca si cum nu ar fi auzit;
- activitatile pe care si le alege sunt, de obicei, stereotipe: insira cuburi, aliniaza masinute;
- nu dezvolta un joc simbolic, cum ar face un copil obisnuit – nu isi imagineaza scenarii pentru jucariile sale;
- mai pot fi probleme de alimentatie – refuza sa manance majoritatea alimentelor, vrea doar mancare pasata.
Acestea sunt chiar intrebarile din screening.
O.A.: Ce pasi se urmeaza in terapia ABA?
A.D.: Mai intai, se face o evaluare initiala, in care se observa exact unde este dezvoltarea copilului, pe fiecare arie in parte – limbaj, cognitiv, social si autonomie.
Pe baza acestei evaluari, se face un plan de interventie, realizat de un coordonator, iar doi sau trei terapeuti il pun in aplicare. Programul poate varia de la doua ore pe zi, la sase ore pe zi.
Avem un caz concret – un copil care lucreaza sase ore pe zi: patru ore la Centru [n.a.: Asociatia de Terapie Comportamentala Aplicata] si doua ore la gradinita.
O.A.: Ce pasi trebuie sa faca parintii, atunci cand au un copil cu autism, pentru a sustine terapia?
A.D.: Este o munca grea si pentru parinte. Trebuie sa cunoasca foarte bine terapia, sa fie prezent la evaluarea initiala si la stabilirea programului de interventie. Este necesar sa inteleaga tot ce s-a stabilit si de ce. Parintele urmareste sa inteleaga cum afecteaza autismul dezvoltarea copilului si cum sa se comporte cu el in timpul din afara terapiei.
Ulterior, parintele ar putea sa incerce sa caute si solutii pentru sustinerea terapiei, din punct de vedere financiar – un pas greu pentru parinti. Nefiind inca un plan clar pentru decontare, parintii platesc terapia din buzunarul lor.
O.A.: Si in afara terapiei? Ce pot face parintii?
A.D.: Trebuie sa consulte si medicul psihiatru pentru a vedea daca este nevoie si de un tratament medicamentos.
De asemenea, cel mai important este sa participe la training realizat de cei care lucreaza cu micutul lor, astfel incat sa stie ce sa faca in timpul liber cu cel mic. Copilul va avea comportamente neadecvate – tipat, plans, lovit. De aceea, este nevoie ca parintii sa fie pregatiti, sa stie cum sa reactioneze la aceste comportamente exact cum fac si terapeutii.
O.A.: Este mult de munca!
A.D.: Este foarte mult de munca! Nu e usor, dar alta solutie nu exista.
O.A.: Ce este acest „verbal behaviour” (comportament verbal) despre care vorbeste Robert Schramm?
A.D.: Este o abordare ce face parte din analiza comportamentului. Cum il faci pe copil sa ceara, sa isi dezvolte limbajul, sa comunice mai adecvat. Este focalizat, precum vedem si din nume, pe comunicarea copilului – cum cere, cum se face inteles. Si aici nu ma refer doar la limbajul verbal pentru ca micutul poate comunica si prin alte metode.
O.A.: Pe aceeasi nota, care sunt Cei 7 Pasi spre un Control Instructional, din metoda lui Robert Schramm?
A.D.: Robert Schramm a stabilit niste pasi concreti, prin care parintele poate sa il faca pe copil sa asculte, atunci cand vrea ceva de la el. Pentru ca aici este cea mai mare problema intalnita in relatia parinte-copil: cel mic nu asculta. Atunci, ce are de facut parintele?
Voi prezenta pe scurt ideea metodei pentru ca nu doar enumerarea pasilor este suficienta. Acesta este un intreg training.
In primul rand, parintele ii arata copilului ca el detine controlul asupra lucrurilor pe care acesta si le doreste si sa nu cedeze in fata lui, atunci cand micutul le cere nepotrivit. Este vorba despre incercarea de a-l face pe copil sa colaboreze, astfel incat sa primeasca acces la ceea ce isi doreste.
Este un mod prin care comportamentele copilului sunt modelate, de la cele nepotrivite la cele adecvate, de a cere ceea ce isi doreste.
O.A.: Parintii care nu au acces la cartile lui Robert Schramm sau care nu au ajuns la Conferinta Nationala ABA cum pot invata aceste lucruri? Exista si un training pentru parinti? Coordonatorii fac un training cu parintii?
A.D.: Bineinteles. Noi, la Asociatia de Terapie Comportamentala Aplicata, vom incepe din aprilie o serie de traininguri lunare, gratuite, pentru parinti. Si noi si cei de la HelpAutism (partenerii nostri de la Conferinta) vom face aceste traininguri.
La fiecare intalnire se va alege o tema. In aprilie, vom vorbi despre comportamentele neadecvate. Luna urmatoare- despre comunicare. Dupa aceea, vom vorbi despre alimentatie. Astfel, parintii care vin pot pune intrebari, pot discuta intre ei.
Tot de luna viitoare, vom face si traininguri pentru cadrele didactice. Momentan, intentionam sa contactam toate gradinitele din Bucuresti, pe care, lunar, le vom invita la traininguri de acest gen.
Avem doua targeturi: parintii si educatorii. Pentru ca ei sunt cei mai importanti din viata copilului. Vrem ca tot mai multi oameni sa aiba parte macar de informatia minima pe acest subiect.
Mai vreau sa spun ceva foarte important: singurele metode care sunt demonstrate ca fiind eficiente pentru copiii cu autism au la baza Analiza Aplicata a Comportamentului. Este un cumul de concluzii a sute de studii la nivel international. Mai sunt si altele, dar inca nu au suficiente studii care sa le demonstreze.
Autor articol: Oana Anghel – Redactor Itsy Bitsy
sursa foto: freedigitalphotos.net
